Mensen met Downsyndroom hebben een grote kans op dementie en kunnen dit al op
jonge leeftijd krijgen. Hoe kom dat? Waaraan merk je dat? De weg van een ‘niet pluis gevoel’ tot aan de diagnose. En wat is de impact op het leven van je kind/familielid en op dat van alle betrokken?
Platform VG Zuidoost-Brabant en Platform VG Midden-
en West Brabant organiseerden 26 september 2022 samen een bijeenkomst in Oirschot over mensen met Downsyndroom en dementie. Vanwege de grote belangstelling van ouders/familie en van begeleiders voor dit onderwerp is 28 november jl. een extra bijeenkomst georganiseerd.
Op onderzoek
De bijeenkomsten zijn verzorgd door D2. Dit staat voor Down en Dementie. De zussen van
Rien (broer met Downsyndroom en dementie) hebben van dichtbij meegemaakt hoe het gedrag van hun broer veranderde. Door zelf op onderzoek uit te gaan en door gesprekken met zorgprofessionals realiseerden zij zich dat Rien dementie ontwikkelde.
De zussen gaven in een zeer informatieve en bevlogen presentatie een inkijkje in het leven van Rien en hun worsteling met allerlei instanties. Ook deelden ze de `opbrengst’ van hun zoektocht naar antwoorden op vragen over dementie bij mensen met Downsyndroom.
Aan de orde kwam onder andere het belang van het regelmatig meten (dit start met een nulmeting op relatief vroege leeftijd, rond 35 jaar), de noodzaak om medische oorzaken van veranderend gedrag uit te sluiten en niet te vergeten de soms ervaren onmacht en het gebrek aan kennis bij professionals.
Theorie en ervaringen
Tijdens de presentatie werden de theorie zoals het onderzoek van Alain Dekker, neurowetenschapper aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), over waarom dementie vaker voor komt bij mensen met Downsyndroom afgewisseld met persoonlijke ervaringen. Dit zorgde voor een boeiende presentatie. Er was bovendien ruimte voor het stellen van vragen. Ook tijdens de pauze en na afloop werd hier gebruik van gemaakt. De deelnemers gingen met nieuwe kennis naar huis.
Wilt u de presentatie van deze bijeenkomst terugkijken? Dat kan hier.
