Brussen
Marloes (24) en Carlijn (22) zijn de zussen van Roos (20), een ernstig meervoudig beperkt meisje. Zij komen vertellen hoe zij het ervaren hebben om brus te zijn in de verschillende fases van hun leven. Ze gaan in gesprek met professional Diana, die hen in de afgelopen jaren veel gesproken heeft. Het zijn van brus is niet altijd makkelijk. Een brus heeft 3x meer kans op sociaal emotionele problemen dan leeftijdsgenoten. Het is belangrijk dat de positie van de brus bij zowel ouders als professionals onder de aandacht is. Marloes en Carlijn gaan in op wat ze moeilijk vonden en wat hen geholpen heeft. We blikken terug en kijken vooruit.
Diana Creemers is oprichter en coördinator van Ontmoeten & Zo: een trefpunt vóór en dóór ouders van een zorgintensief kind, waar delen, herkenning en erkenning centraal staat. Ook is ze inmiddels 18 jaar werkzaam binnen Amarant in verschillende functies.
Prikkelstorm
De workshop biedt inspirerende inzichten in verschillende soorten prikkels, overprikkeling, hulp bij overprikkeling en de Prikkelstorm® methodiek. Drs. K.M.W. (Karin) Janssen bespreekt wat de oorzaken van fysieke klachten, emotionele problemen en (gedrags)problemen zijn, gezien vanuit een holistische visie waarbij overprikkeling de hoofdrol speelt.
Karin studeerde geneeskunde aan de Universiteit van Maastricht en verdiepte zich in tal van andere geneeswijzen. Ze is voorstander van een holistische aanpak: op zoek naar de werkelijke oorzaak. Vanuit die passie ontwikkelde ze Kindigo® Therapie. Met meer dan 25 jaar ervaring behandelt ze zowel volwassenen als kinderen. Karin is auteur van de boeken ‘Kinderen bewust (op)voeden’, ‘Overprikkeling bij kinderen’ en het kinderboek ‘Prikkelstorm’. Ze ontwikkelde tevens de Prikkelstorm coachingskaarten en het Prikkelstorm geheugenspel.
Dementie
Mensen met het downsyndroom kunnen op jonge leeftijd dementie krijgen. Dit overkwam ook Rien, de broer van Lianne, Yvonne en Adriëtte. Ze zagen de verandering gebeuren, maar wisten niet wat er aan de hand was. Het duurde lang voordat alle puzzelstukjes op hun plek vielen.
Twee zussen van Rien vertellen hun ervaringsverhaal over de lastige weg van de eerste signalen tot de diagnose. Om daar samen van te leren. Ze hebben het over het bespreken van het ’niet-pluis-gevoel’, het proces van uitsluiten van mogelijk andere oorzaken en het belang van een nul-meting. Met het verhaal wakkeren ze de bewustwording aan, zodat je alert bent op vroege signalen, ze tijdig kunt herkennen en bespreken en voorbereid bent op de impact die dementie heeft op de persoon en zijn/haar omgeving.
LET OP: Deze workshop is ook toepasbaar wanneer je naaste een andere beperking dan downsyndroom heeft!
Lianne, Adriëtte en Yvonne van der Wijst spreken bij zorgorganisaties, scholen en op congressen in de gehandicaptenzorg. Ze delen hun verhaal over broer Rien, die Downsyndroom en dementie heeft. “Het is belangrijk dat dementie bij mensen met een verstandelijke beperking sneller wordt herkend en erkend.”
Sociale steun in netwerken
Familie en vrienden spelen een belangrijke rol in het netwerk van mensen met een verstandelijke beperking. Meer inzicht in het functioneren van het familienetwerk kan helpen om betekenisvolle relaties met belangrijke anderen te stimuleren en sociale inclusie van mensen met een verstandelijke beperking te bevorderen.
In deze workshop staan de sprekers stil bij het belang van het in kaart brengen van de ondersteuning die mensen met een licht verstandelijke beperking ervaren in hun formele (professionals) en informele netwerk (familie en vrienden). Het onderzoek laat zien dat sociaal kapitaal een bruikbaar theoretisch kader is om inzicht te krijgen in de familiare ondersteuningsbronnen. Voor onderzoekers en professionals is het van belang een breed perspectief te hanteren bij het betrekken van het netwerk. Het is belangrijk om niet alleen te kijken naar de ondersteuning die mensen met een licht verstandelijke beperking kunnen ontvangen, maar ook naar wat zij zelf voor de ander kunnen betekenen.
Luciënne Heerkens en Sanne Giesbers werken bij de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB; Tranzo, Tilburg University): een samenwerkingsverband tussen 16 zorgorganisaties, de LFB (de landelijke belangenorganisatie door en voor mensen met een verstandelijke beperking) en Tilburg University. Samen met mensen met een verstandelijke beperking, hun naasten en zorgprofessionals verricht de AWVB wetenschappelijk onderzoek. Ook helpen we zorgprofessionals om nieuwe kennis in praktijk te brengen met behulp van toegankelijke en direct toepasbare producten. Het onderzoek van de AWVB richt zich op vier thema’s: 1) eigen regie en ervaringsdeskundigheid van mensen met een verstandelijke beperking, 2) Familie, 3) Kwaliteitszorg en vakbekwaamheid en 4) e-Health. Zie www.awvb.nl
Communicatie
Als ouder/naaste van iemand met ernstig meervoudige beperkingen weet je vaak als geen ander wat diegene nodig heeft; of wat diegene wil zeggen. Maar hoe zou je kunnen voorkomen dat jouw kind/naaste, cliënt er bij een feestje/gesprek niet zomaar wat ‘bijhangt’ maar kunt betrekken bij het feest, het gesprek?
In deze workshop gaan we kijken of we contact kunnen maken zonder te praten. Kan gewoon naast iemand zitten leiden tot een vorm van contact? We zullen ervaren hoe belangrijk het is om gezien, gehoord te worden; er bij te horen. We hebben het over vragen, zoals: “hoe voelt het om een beperking te hebben? Hoe zou ik benaderd willen worden? Zou dit ook gelden voor onze kinderen/naasten, leerlingen, cliënten?”
Wilma School en Patricia Janssen hebben beiden jarenlange ervaring in het werken met mensen met ernstige spraak-taal problemen in combinatie met een (ernstig) verstandelijke beperking. Beiden zijn vooral geschoold in interactie: communicatie zonder woorden. Patricia als MiMakker (contactclown) en trainer met als extra expertise ‘muziek’ en Wilma als vaktherapeut Drama en beleving en theatermaker.
Samen hebben ze ook een zintuiglijk belevingstheater waarbinnen contact maken met het publiek essentieel is om ervaringen te kunnen meegeven. (www.pluusbelevingstheater.nl)
Levend Verlies
Verliezen doen we allemaal, ons hele leven lang.
Verlies kan horen bij een fase in je leven, maar het kan je ook rauw op je dak vallen. Rauw op je dak: je kindje wordt geboren en blijkt (dan of later) ernstig beperkt.
Ouder worden van een kindje met ernstige beperkingen betekent een confrontatie met verlies en rouw. Niet alleen in die allereerste fase, maar telkens opnieuw. Geen eerste stapjes, eerste woordjes, zwemdiploma’s, brugklas, eindexamenfeestje. Levend verlies – niet alleen het leven van je kind ziet er ineens heel anders uit dan je gehoopt had, maar ook je eigen leven en het leven van je andere kinderen.
In deze workshop verkennen we wat dat betekent, voor jou, voor de mensen om je heen. En hoe ga je ermee om? Wat helpt voor jou? En voor de andere ouder van je kind? Want ook samen heb je een klus te klaren.
In de workshop gaan we uit van inzichten rond verlies en rouw, maar vooral van jullie eigen ervaringen en vragen. Er is gelegenheid om ervaringen te delen en met elkaar in gesprek te gaan.
Linda Evers is geestelijk verzorger bij Kempenhaeghe. Samen met ervaringsdeskundige Marie-Claire zal zij deze workshop leiden. Ik ben Marie-Claire Merkelbach, samen met Jeroen, ouders van een tweeling van 19 jaar, Marnix en Joris. Joris is met zuurstoftekort geboren waardoor hij lichamelijk fors beperkt is, hij zit hierdoor in een rolstoel en communiceert via een spraakcomputer, die hij met zijn ogen bedient. Wij zijn ontzettend trots op allebei, maar waar de zorg bij de 1 steeds minder is geworden, blijft die bij de ander intensief en vergelijkbaar met hoe het was toen Joris nog een baby was. Naast dat ik mama ben van deze mannen, werk ik als psycholoog in de GGZ zorg met jongeren.
Seksualiteit
Seksualiteit is voor ouders niet altijd een makkelijk onderwerp. Als je kind een verstandelijke en/ of een lichamelijke beperking heeft kan het een uitdaging zijn om het onderwerp bespreekbaar te maken. Toch is de seksuele ontwikkeling zo belangrijk dat in Nederland bij wetgeving is bepaald dat iedereen, inclusief mensen met een (verstandelijke) beperking of handicap, recht heeft op een gezonde seksuele ontwikkeling. Daarnaast maakt het je kind weerbaar als het voldoende kennis heeft over het eigen lichaam en het lichaam van de ander. De laatste paar jaar wordt er steeds meer onderzoek gedaan naar hoe we personen met een verstandelijke handicap het beste kunnen begeleiden. Het belangrijkste punt is dat ouders en begeleiders het onderwerp bespreekbaar maken. Dat is wat ik tijdens de workshop seksualiteit graag met jullie wil doen, een open gesprek voeren over seksualiteit. Hierbij hoop ik ook van jullie als ouders te leren omdat jullie de experts zijn op het gebied van jullie kind.
Ivan Keessen is al een aantal jaar vrijwilliger bij COC Eindhoven en Anders Roze. Twee jaar terug is hij met de opleiding ‘social work’ aan de Fontys hogeschool begonnen en heeft daar onderzoek gedaan naar seksualiteit bij EMB’ers. Hierbij kwam naar voren dat ook zij behoefte hebben zich te ontdekken en dat wil hij graag bespreekbaar maken.Zonder schaamte en angst je kind met een verstandelijke beperking ondersteunen tijdens zijn seksuele ontwikkeling: dat is mijn missie
Sarah-Lee Burns is een enthousiaste hulpverlener die seksualiteit uit de taboe wil halen. Sarah-Lee heeft meer dan 15 jaar ervaring in de directe zorg en heeft kennis over welke theorieën en technieken je kan gebruiken bij hulpvragen rondom seksualiteit. Ze heeft ervaring met verschillende doelgroepen en kan ondersteuning bieden aan cliënten met een zeer ernstige verstandelijke beperking tot een lichte verstandelijke beperking. Ze heeft een e-book geschreven waardoor je meteen handvatten krijgt omtrent de seksuele ontwikkeling van je kind/cliënt en zo meer inzicht, kennis én vertrouwen krijgt. Deze zal ook te vinden zijn op de informatiemarkt.
Wegwijs in de zorg
Als je zorgt voor iemand dan heb je vaak te maken met verschillende zorgwetten; Wet Maatschappelijke ondersteuning (WMO), de zorgverzekeringswet (Zvw), de Wet Langdurige Zorg (Wlz) en de Jeugdwet.
Als mantelzorger (ouder of naaste) heb je vaak geen idee bij welk loket je moet zijn. Je loopt vast in het doolhof van regels en voelt je van het kastje naar de muur gestuurd.
Een mantelzorgmakelaar is thuis in zorgwereld en kent de routes naar de verschillende loketten. Daarnaast ondersteunt een mantelzorgmakelaar bij praktische (regel)zaken en wet- en regelgeving. Of het nu gaat om het vinden van de juiste zorg(verleners), wonen, passende onderwijs, hulpmiddelen, werk/dagbesteding of aanpassingen in huis. Een mantelzorgmakelaar kan hulp bieden bij het overnemen van deze regeltaken. Met als doel het ontlasten van de mantelzorger, zodat je de zorg voor je kind of naaste beter kunt volhouden.
Karin Kanters is sinds 2012 aan de slag als gecertificeerd en onafhankelijk mantelzorgmakelaar. Ze kent de weg bij verschillende instanties en kan door haar zakelijke inslag snel tot resultaat komen. “De inzet van mijn kennis en ervaring maakt het leven van mantelzorgers lichter.”
Persoonsgebonden budget
- Vindt u die zorgwetten ook zo ingewikkeld?
- Wanneer kun je gebruik maken van de Wlz en wanneer niet?
- Hoe werkt een PGB?
- Kan ik als familielid voor mijn kind zorgen, als ik minder ga werken?
- Ik wil een ouderinitiatief opstarten; Hoe zit dat met PGB?
- Hoe zit het met de Jeugdwet?
- En de Wmo?
- En woningaanpassingen?
- Eigen bijdrage?
- Welke regels gelden er? Kan de gemeente of zorgkantoor een PGB
weigeren? - En als mijn kind 18 jaar wordt, wat dan?
Allemaal vragen waar u wellicht graag een antwoord op wil hebben. Voor u als ouder* is het dikwijls niet eenvoudig om de juiste zorg en ondersteuning aan te vragen en te krijgen. Het gevoel om van het kastje naar de muur te worden gestuurd, herkent bijna iedereen. Toch zijn er vaak meer mogelijkheden dan u denkt. Tijdens deze workshop hopen wij u informatie te geven en uw vragen te beantwoorden
Dorien Kloosterman is werkzaam als beleidsmedewerker bij KansPlus, mantelzorgmakelaar en clientondersteuner bij ClientondersteuningPlus en Adviseur bij budgethoudersvereniging Naar-Keuze. Ze is al jaren werkzaam in de individuele en collectieve belangenbehartiging en heeft veel ervaring om ouders te ondersteunen bij het inzetten van een PGB, aanvragen van indicaties enz.
Ontmoetingen
Prokkelen = Nieuwe mensen ontmoeten
Nieuwe mensen ontmoeten, dat was het motto van de Prokkelweek 2023.
Niet zo maar een ontmoeting, maar een prikkelende ontmoeting. Een ontmoeting waarbij je je afvraagt wat die ontmoeting met jou én met de ander doet. Hoe het ervoor zorgt dat je meer gehoord en gezien wordt, meedoet.
Ervaringsdeskundigen met een verstandelijke beperking delen hun ervaringen, tips en tops. En vertellen wat prokkelen én de Prokkelweek hen heeft gebracht. Deze workshop wordt gegeven door Severinus en SWZ zorg samen met stichting Prokkel.
